Flott at du har lyst til å være med på Min sjeldne historie!

Dette er et nytt prosjekt hvor Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, vil presentere og samle
historier fra mennesker som har en sjelden diagnose og deres pårørende.

Nå er vi på jakt etter historier fra dere der ute. Vi er nysgjerrige på hvem dere er, hva dere tenker og hvordan dere har det!

Hva ser vi etter?

Det er kjempefint om du vil fortelle om deg selv, om hverdagen din, om noe
du har opplevd – eller noe som motiverer deg, er utfordrende for deg, eller
andre ting som er viktige i ditt liv.

Vi samler videoer, gjerne fra fra 5-15 minutter lange, fra mennesker som har
lyst til å fortelle om seg selv og sin historie. Disse videoene kan du filme selv,
eller få noen du kjenner til å filme deg – og sende inn til oss.

Hvordan blir man med?

Det er ikke vanskelig å bli med. Du kan filme deg selv fortelle om noe du velger fra ditt liv. Vi har laget en guide til hvordan du blir med, som du kan laste ned under. Der står det tips til hva du kan snakke om på videoen, og tips til hvordan det blir bra når du filmer! Du kan også ta kontakt med redaksjonen.

Klar for å sende inn video?

Hvis du har lest guiden, lest nok på nettsiden eller snakket med oss, kan du være klar til å sende inn din video!

Hva skjer etter jeg har sendt inn?

Vi ser på videoen, og kontakter deg! Hvis videoen trengs å redigeres litt, gjør vi det. Når vi er enige om at videoen er klar, sier vi i fra til deg før vi publiserer. I tillegg kan vi poste på Facebook at det har kommet en ny video.

Det kan også hende vi kontakter deg igjen – for å høre om du har lyst til å sende flere videoer, eller kanskje er åpen for at vi gjør et intervju med deg.

Kan det komme kommentarer?

Ja! Vi har et kommentarfelt under videoene vi publiserer, hvor de som ser på kan sende inn tanker. Det er ikke sikkert det kommer kommentarer – men det kan det gjøre. Vi i redaksjonen leser alle kommentarer før du kommer på nettsiden, så hvis det skulle være noen som skulle tulle eller ikke skrive fine ting, så vil ikke de kommentarene syns.

Kan jeg ta videoen bort fra Min Sjeldne Historie?

Det er ikke noe problem. I tilfelle du angrer deg, går det helt fint, det er du som bestemmer. I så fall kan du si fra til oss på epost, så tar vi videoen bort igjen 

Føles det rart å dele noe personlig?

Det er vanlig at det føles rart å se sin egen stemme, eller sitt eget ansikt på skjerm. I tillegg kan det føles rart hvis du har fortalt noe personlig eller intimt for deg, og så tenke at andre mennesker du ikke kjenner vil se det.

Min sjeldne historie har derfor knyttet til seg en egen psykolog og gruppe av fagpersoner, som har gode tips og tanker rundt det å publisere noe. Du kan få samtaler rundt dette hvis du trenger det, og bli godt forberedt. Og hvis du er usikker og bestemmer deg for at du ikke vil ha videoen din ute, er det selvfølgelig du som bestemmer det!